系统性红斑狼疮的患者容易损伤肾脏以及在服用糖皮质激素对于骨骼的破坏,发病率很高,首先看肾脏,假如我们在放大很多倍的电镜下观察肾脏,几乎百分之百,有临床表现的大约百分之六七十,最常见的尿蛋白,这时候患者可能感觉不到。假如蛋白尿增加,有的就能发现小便泡沫增多。假如继续增加,有的人就会出现眼睑浮肿,下肢浮肿,血压升高。如果肾脏损伤继续加重,就会出现肾功能衰竭的表现,如顽固性高血压,恶心,呕吐。假如生病后,发现顽固性高血压,往往提示肾脏损伤较重。如何保护系统性红斑狼疮的肾脏,第一饮食要求优质低蛋白,少吃豆制品,蛋白质以鸡蛋,鱼,鸡鸭鹅的肉为主,一天总量控制在两个鸡蛋的蛋白质量。第二正确使用药物,尤其糖皮质激素规律在风湿科医生指导下减量。不正规减量我们风湿科医生见了很多鲜活的例子。第三正确选择免疫抑制剂,这类药物是我们改善病情,控制病情的最有力的武器,它能使激素顺利减量,第四定期随访,系统性红斑狼疮即使得病之初无肾脏损伤,复诊也有检查尿常规,24小时尿蛋白,随机尿蛋白肌酐。还有就是前期对于激素的使用,在临床当中风湿免疫疾病只要使用激素就是比较长的过程,但是激素的副作用很大,特别是对骨骼的损害是百分百,对于患者使用激素以后就要做骨密度检测,根据指南推荐使用激素患者一定做骨松预防,补充钙和维生素D,其实临床中单纯的补充这两样,是达不到对于骨折风险的降低,所以还要加用抗骨松的药物来预防骨折的发生。比如说二磷酸盐类药物,能够提高患者骨密度的,指南推荐二膦酸盐类药物首选阿仑膦酸钠,能够广谱抗骨松,提高骨密度,降低全身各部位骨折风险。所以对于患者的治病以及保护,我们都要做到,这样才能让患者身心收益。
(旁白):时间飞逝,大粱国的百姓又慢慢安居乐业了。类风湿性关节炎期女性的占比高达66%到75%,近几年女性占比高达90%,不料,军情急报一骑绝尘,从边境直冲入大梁皇宫。半月之内,连续十几次急报令大梁朝野震动,靖王在朝堂上大怒,内阁商议许久,竟然连领兵救援的将领都定不下来。这次敌人的实力远超大梁想象。正当朝堂群臣束手无策之时,没想到解甲归田的激素主动请缨,带着退敌计策来到了朝堂之上。 (靖王):这次敌人实在强大,狼烟四起,不仅边境城市的交通枢纽受到攻击,而且我大梁腹地城市也受到侵犯。另外,不仅是位于边境的小巷,还是位于中心城市的大道都有不同程度的损坏。我们的物流严重受堵。这次敌人要致我们于死地呀!众位爱卿,大家看看到底是何方神圣,有如此巨大的破坏力。 (丞相):这次我认为可能还是类风湿性关节炎,并不是外敌呀!大王,您看我们的边境城市交通枢纽都受到损坏。 (梅长苏):有一点丞相说的对,这次危机仍然不是来自于敌人,而是来自于内部,但是这次与上次明显不同,虽然在边境城市的交通枢纽中,只是组织肿胀,并没有破坏房屋结构,但是这次可怕之处就在于他影响了我们国家的道路。你看我们的国家的边界的密密麻麻的血管受到影响,可以看到蝶形红斑,尤其累及了我们国家的经济中心肾脏的血管,导致运输车辆(白蛋白)无法回收,无法把水分锁定在道路里,水分渗出,从而到处都是水洼地,老百姓苦不堪言。不光如此,我们国家的士兵如白细胞也明显减少了。与敌人入侵和类风湿性关节炎最大的不同是,我观察这几年我国出现了针对我国的自身抗体ANA,最近也越来越多了,比如有DS-DNA,抗SM抗体,抗磷脂抗体,抗SSA,抗SSB,RNP抗体。我正百思不得其解,现如今才知我们国家这次危机来自于系统性红斑狼疮。现如今我们国家已经很难承受外来侵略者的打击。 (靖王):这到底有什么原因呢?为什么会这样呢?难道老天爷要灭了我大粱国吗?我们到底做错了什么,要让老天爷如此对待我们,想当年我国从不侵略别人,我也爱民如子呀! (梅长苏):大王,经过我这些年的观察,我发现有很多因素导致我们会经受这场苦难。我们国家女性明显增多,与分泌的雌激素水平增高有关,我国环境污染较重,紫外线变强了,我们国家的人民偏爱一些食物比如无花果、芹菜、菌类以及基因的原因,导致光敏感明显。以前我们经常受外敌入侵,这些入侵者当年没能被斩草除根,他们悄悄潜伏了下来,并且伪装成我们自己的子民。经过这么多年,他们也慢慢同化了我们的部分子民,导致我们的部队以为来了外来侵略者,所以发动了战争。与类风湿性关节炎不同,这次我们国家的各个机构都以为来了敌人,警报声不断。 (激素):大王,你不用担心,老臣愿意替你分忧,我愿粉身碎骨为你排忧解难。这次没有我的话,这场危机你根本没有其他办法。你假如只用其他势力 免疫抑制剂,等他们发挥作用,至少就得一个月左右,那时候大粱国可能已经亡国了。只有我能快速的抑制住骚乱,假如骚乱控制不住,这个皇宫的道路也会损伤,最终弹尽粮绝,国将不国,还望大王快下决定。 (丞相):我坚决不同意,想当年,你上一次类风湿性关节炎的战斗中犯了多少错误呀!血压升高,血糖升高,国家的房屋结构不稳。这次再容你出征,你不知会捅出多大的篓子呢? (激素):大王,这次危机来自于内部,没有我的出征,又有谁能够快速解除危机,假如再晚几天,不光血管受到影响,我们国家的所有机构都要受到影响,功能受损,一旦失去这个机会,再要用我,就必须要远大于我们现在所需的量,至少是每天大于100片的量,那时候的风险更大呀。大王,千万不要再犹豫了。 (靖王):丞相的忧虑不无道理呀,容我三思吧!你休要再说了。 (激素):大王,你千万千万不能错过此机会呀!容老臣泣血上奏! (旁白):靖王下朝后,赶快与梅长苏商量。 (靖王):小殊,这次实在令人为难呀!我也知道激素是解决目前危机的唯一办法,但他向来就会居功自傲,一开始,他的确能够快速抑制骚乱,但这次不像类风湿性关节炎,用他3个月到半年,即使停不掉,维持稳定的激素量也很少,但这次我们有可能需要终身依赖激素了,这不能不令人担心呀! (梅长苏):靖王,既然是唯一的办法,那肯定要启用激素治疗,更重要的是做好监督,我们对激素越了解,越不怕他乱来,我们要尽可能的培养其他势力,目前保护好我们国家慢作用物质有环磷酰胺、硫唑嘌呤以及借鉴治疗肾脏移植的药物环孢素、吗替麦考酚脂,他克莫司目前效果不错 ,还有免疫吸附、间充质干细胞、生物制剂(抗CD20单抗)也不错。我们的后备军越强大,我们越不怕激素乱来,也许有一天,我们像类风湿性关节炎一样,把激素完全撤掉也不是梦想! (旁白):这次危机带给我们什么,每一个人都有不同的答案,通过这次危机学到什么,在你没有顿悟之前,你是猜不透的,并不是我们有了危机,就证明我们之前做错了什么,淫邪不公乃是世间固有,从有人类就一直伴随,它虽然令人煎熬苦痛,但只要内心不再惧怕它,你依然获得内心的安宁。只要我们还活着,我们就有回旋的余地,绝不屈服他们的淫威下。 本文系刘春梅医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
边境的交通枢纽城市:外周关节(手关节、足关节) 腹地:大关节(膝关节、肩关节、肘关节) 房屋:骨骼 道路:血管 最大的化工厂:肝脏 腹地城市:主要包括肺脏、肾脏、心脏 皇宫:中枢神经系统 边界:皮肤 第一幕 (旁白):大粱国在靖王和梅长苏以及朝中大臣的努力,经过多年的征战,终于打败了入侵的敌人,包括各种各样的病毒和细菌。目前,整个国家在修养生息。过了几年太平盛世。不曾想,这几年气候寒冷、空气潮湿。在一个寒冷的冬天,这天靖王突然再次接到外敌入侵的战报。靖王和梅长苏召集大臣们赶快商量对策。 (靖王):各位爱卿,前几年我们不是打败了病毒、细菌了吗?他们也承诺不再侵犯我大粱国了吗?近来,为何边境的交通枢纽城市频频受到外敌入侵,我们也派遣了先遣部队粒细胞、淋巴细胞前往参加战斗。 (边境城市的长官):大王,我们需要您的紧急救援,这次敌人比以前更加凶猛了!他们不仅破坏我们的大小道路,使得血流瘀滞、组织肿胀,让当地子民痛苦不堪、夜不能寐,尤其是早上无法活动,没有半个小时,根本动弹不得。假如我们无法打败敌人,他们就要破坏我们的房子、道路。长此以往,我们城市就要被破坏殆尽了!大王,希望您能解救深陷危难中的子民。 (丞相):大王,根据以往经验,我们这次继续派出抗生素去打败强大的敌人吧! (梅长苏):大王万万不可呀! (靖王): 何出此言? (梅长苏):大王,您再仔细看看,这次危机真的是来自于外患吗?首先,边境城市没有破口,敌人是没有机会进来的。其次您看他们目前主要侵犯的是边境城市的交通枢纽,以我们对病毒细菌的了解,他们一旦入侵,绝不会局限于此,一定会全面入侵。还有,您看,与以往不同的是,我国出现很多抗体:比如类风湿因子、CCP抗体、MCV抗体等,遍布国家各个角落,这在外敌入侵时是不可能做的到的。何况,据臣了解,这是以前外敌入侵后在我国潜伏下来,最近因为天气寒冷、潮湿、吸烟、基因、性别这些内在因素互相干扰,导致我们的部队误以为来了外敌,从而发动战争,伤害了自己。大王,这是类风湿性关节炎呀!!这时候用抗生素不仅于事无补,反而会导致我国菌群失衡!!这真是亲者痛,仇者快呀!!! (靖王):爱卿此话有理,既然这次危机来自于内部,众位爱卿,谁愿意出带领部队镇压,保护我国子民。 (激素):大王,我愿出征,今日立下军令状,不达目的,誓不归还! (旁白):就这样激素出发了,时间过去了3个月,前方不断传来好消息,不仅百姓早上起床活动不再费劲,组织肿胀也明显改善。靖王不禁龙颜大悦。这天早上,他与梅长苏在御花园散步。 靖王):这次大将军激素完成的任务非常漂亮!快速平定了骚乱,但是激素不能撤回,一旦撤回,骚乱就起,这的确令人忧虑!你有什么好计策吗? (梅长苏):大王,请恕微臣之罪。 (靖王):你何错之有呀! (梅长苏):我没有经过您的允许,在激素出征的时候,就悄悄派遣甲氨蝶呤将军也出发了。 (靖王):大胆!梅长苏!竟敢私自派遣抗肿瘤药物甲氨蝶呤前往前线。。。 (梅长苏):大王,莫先动怒。因为我发现激素在类风湿性关节炎治疗中停不掉,于是我翻阅古籍,了解到虽然激素抑制亢进的免疫反应比较快速,一旦长期依赖,他就会居功自傲。目前也已经有御史参他了,导致当地的房屋结构不稳了。必须想办法培植其他势力,如大将军甲氨蝶呤。 (靖王):你是如何得知甲氨蝶呤可以治疗类风湿性关节炎呢? (梅长苏):大王啊,在西方,1988年至今,甲氨蝶呤用于类风湿性关节炎的治疗已经30年历史,效果相当不错,可以成功的撤回激素治疗,虽然激素在这场战争中功劳很大,避免他居功自傲,我们争取半年内召回吧! (靖王):你说的对,我们对激素即用之,又防之,尽量短期使用,我还有一层担忧,甲氨蝶呤会不会也像激素一样,不可信任呀!他以前在别的国家治疗肿瘤的时候,会导致士兵我们的白细胞减少,尤其对我们国家至关重要的化工厂肝脏有潜在的风险! (梅长苏):大王,您放心吧,我们选择甲氨蝶呤的量远小于治疗肿瘤的量,所以他背叛我们的机会不多,最重要的是,我们要加强监督,一旦发现他有不轨之心,立即召回,永不启用,而且他留下的后遗症我们可以完全恢复。为了避免甲氨蝶呤效果不好,我已经为大王培养了很多后备力量,如来氟米特、艾拉莫德、雷公藤、羟氯喹、白芍总苷,另外,生物制剂,异军突起。近18年来,用于临床治疗的,包括肿瘤坏死因子拮抗剂、白介素-6拮抗剂等,均取得了不俗的战绩。 (旁白):时间过去了半年,在甲氨蝶呤的努力下,激素成功撤回,因其在战争中导致骨质疏松、血压升高、血糖升高,被罚入狱,后靖王念其功劳很大,让激素解甲归田了。后留大将军甲氨蝶呤带领当地部队继续清扫战场,压制骚乱。经过3到5年甚至更长的时间的努力,甲氨蝶呤也慢慢撤回了。 本文系刘春梅医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
大粱囯在靖王和梅长苏以及朝中大臣的努力,经过多年的征战,总于打败了入侵的敌人,其中既有各种各样的病毒,也有各种各样的细菌。整个国家目前在修养生息。过了几年太平盛世。不曾想,这几年空气潮湿,气温明显偏冷。在一个寒冷的冬天,这天靖王突然再次接到外敌入侵的信号。靖王和梅长苏召集大臣们赶快商量对策。 靖王:各位爱卿,前几年我们不是打败了病毒,细菌了吗?他们也承诺不再侵犯我大粱囯了吗?为何最近的领土边境的交通枢纽城市频频受到外敌入侵,我们也派遣了先遣部队白细胞,淋巴细胞已经参加战斗了。 边境城市的长官:大王,我需要你的紧急救援,这次敌人比以前更加凶猛啊!他们不仅破坏我们的大小道路血管,使得血管,组织肿胀,使得营养物质得不到供应,使得当地子民痛苦不堪,夜不能寐,尤其早上无法活动,没有半个小时,根本动弹不得。假如我们无法打败敌人,他们就要破坏我们的房子骨骼,道路血管了,长此以往,我们的边境城市交通枢纽就要被破坏殆尽呀,大王,希望你能解救处于危难中的子民。 丞相:大王,根据以前我们打败敌人的经验,我们这次继续派出抗生素去打败强大的敌人吧。 梅长苏:大王万万不可呀! 靖王: 何出此言。 梅长苏:大王,你再仔细看看,这次危机真的是来自于敌人吗?首先,我们的边境城市没有破口,他们是没有机会进来的。其次你看他们目前仅仅侵犯的是边境城市交通枢纽,以我们对病毒细菌的了解,他们一旦入侵,绝不会局限于边境城市,一定会侵入腹地。还有你看这次我们国家出现很多抗体比如类风湿因子,CCP抗体,MCB抗体等遍布与我们国家各个角落,这在外敌入侵不可能做的到的,通过臣的了解,这是以前敌人入侵后伪装了下来,最近因为受天气寒冷,潮湿,吸烟,先皇留下的基因,女性这些内在因素互相干扰导致我们的部队误以为来了外敌,从而发动战争,伤害了自己。大王,这是类风湿性关节炎呀,这时候用抗生素不仅于事无补,反而会导致我们国家菌群失衡呀!这真是亲者痛,仇者快呀! 靖王:梅长苏分析的的确如此呀,既然这次危机来自于内部,各位爱卿,谁愿意出去抑制我们的部队,不要再伤害自己了。 激素:大王,我愿出征,今天立下军令状,不打目的,誓不罢休。 就这样激素出发了,时间过去了3个月,前方不断传来好消息,不仅百姓早上起床不再费劲,组织肿胀明显改善了。靖王不禁龙心大悦。这天早上他和梅长苏在御花园散步。 靖王:这次激素完成的任务非常漂亮啊!快速平定了骚乱,但是激素不能撤回,一撤回骚乱就起,这的确令人忧虑呀!你有什么好计策吗? 梅长苏:大王,请恕微臣之罪。 靖王:你何错之有呀! 梅长苏:我没有经过你的允许,在激素出征的时候,我其实已经派遣甲氨蝶呤也出发了。 靖王:不对呀,小舒,甲氨蝶呤不是治疗类风湿性关节炎的呀,我记得他主要不是治疗白血病还有各种肿瘤化疗药的一种吗?你干嘛派他呀! 梅长苏:激素在类风湿性关节炎治疗中停不掉,我以前就从古典书籍中发现了,激素虽然抑制亢进的免疫反应快速,你一旦长期依赖与他,他就会居功自傲,目前也已经有御史参他了,说他导致当地的房屋结构不稳了。必须想办法培植其他势力。 靖王:你是怎么发现治疗肿瘤的甲氨蝶呤治疗类风湿性关节炎有效的呢? 梅长苏:靖王啊,在西方,1988年至今已经30年历史用于类风湿性关节炎的治疗 ,结果效果相当不错,成功的撤回激素治疗,激素在这场战争中功劳很大,避免他居功自傲,我们争取半年内召回吧! 靖王:小殊,你说的对,我们对激素即用之,又防之,尽量短期使用,我还有一层担忧,甲氨蝶呤会不会也像激素一样,不可信任呀!他以前在别的国家治疗肿瘤的时候,会导致士兵我们的白细胞减少,尤其对我们国家至关重要的化工厂肝脏有潜在的风险呀! 梅长苏:靖王,你放心吧,我们选择甲氨蝶呤得量远小于治疗肿瘤的量,所以他背叛我们的机会不多,最重要的是我们要加强监督,一旦发现他有不轨之心,立即召回,永不启用,而且他留下的后遗症我们可以完全恢复清除。为了避免甲氨蝶呤效果不好,我已经为大王准备了很多后备力量,来氟米特,艾拉莫德,雷公藤,羟氯喹,白芍总苷,最近有将近18年治疗经验的异军突起的生物制剂包括肿瘤坏死因子拮抗剂,白介素-6拮抗剂目前都取得不俗的战绩。 时间过去了半年,在甲氨蝶呤的努力下,激素成功撤回,因其在战争中导致房屋结构不稳骨质疏松,血压升高,血糖升高,被罚入狱,后靖王念其功劳很大,让激素解甲归田了。后留甲氨蝶呤在当地继续清扫战场,抑制骚乱,经过3到5年甚至更长的时间的努力也慢慢撤回了。 本文系刘春梅医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
最近微信朋友圈有一篇文章很火,是一个清华化工学的博士,一本正经的胡说八道的演讲,他通过发现生活中诸如微信运动,微信抢红包,洗袜子,如何穿更保暖等等问题,用科学的方法解决问题,这个过程让他乐此不疲,而且他认为这就是科学精神。 今天讲讲我似乎也有这种精神,那是我在家休产假的时候,出了月子,我决定要做一个优秀的家庭主妇,没想到这个决定让我以为可以趁着休假,恶补以前没捞上看的电视,电影成了泡影。我几乎一个没看上,我把每天要做什么饭都事先规划,还要琢磨怎么做饭更好吃,我讲讲其中我怎么把面筋汤做到更好吃的吧! 我从上小学就要帮妈妈做饭,面筋汤我本来就会坐,先要和面,然后朝着一个方向旋转,边旋转,边摔打,直到你能成功一把把面拿起,几乎不留面粘面盆,这时你就可以洗面筋了。这样并不能每次都成功,面和水的比例全靠手感。通过思考,我发现面粉应该是淀粉和纤维素组成的,通过旋转,起到离心的作用,淀粉与纤维素分离,摔打起到进一步分离,最后就是洗脱了。如何改进一下,我首选摸索面与水的比例,在我浪费了不少面粉的情况下,我终于发现面与水按2:1效果最好。 这个离心的作用还有其他办法吗?家里有个面包机,我用它做过面包,其实面包做到不太好吃,还没有来的及专研,就不得不上班了,我发现面包机完全可以做到离心的作用,我把面和水按比例放进面包机,结果效果很好,比我用手做的要好的多。 这就算是我当家庭主妇一段有趣的经历,我曾自豪的给我爱人说,我把这个精神放在当家庭主妇,一定也是一个优秀的家庭主妇,其实当家庭主妇比当医生要好的多,同样是做实验,我实验不成功,也就是不好吃,再大点,就是浪费粮食,但当医生就不能出错,临床治疗的安全性是第一位的。临床新技术的应用更是慎之又慎。今天讲讲间充质干细胞在我们风湿免疫科的应用吧! 间充质干细胞我们用的是无锡博雅干细胞库的脐带血干细胞。犹记得那时我还是一名内分泌科医生,有次我们去南京开会,有幸聆听了孙凌云教授讲课,他讲了他用的第一例间充质干细胞移植的患者,那是他老家的一位患者,系统性红斑狼疮患者,通过各种手段治疗效果都不好,已经出现肝功能损伤,肾功能不全,临床几乎没有治疗方法了,也就是死马当活马医了,结果这位患者效果还不错,这也坚定了孙教授的信心,当时我听了虽然有点激动,但没有真正放在心上,因为那时我认为我就是一内分泌科医生。没想到以后会成为一名风湿免疫科医生,有一天也会像孙教授一样激动。 风湿免疫科的疾病治疗上还有很多的难点。目前为止还没有很好的治疗方法,从2015年我们开始临床上应用间充质干细胞移植治疗一些难治,危重的结缔组织疾病,至今为止我们用了33例患者,这样患者选择我们是慎之又慎,要么是病情危重现有的治疗没有办法成功挽救病人的生命,要么我们的常规治疗无效的患者。 这两年我们尤其关注安全性问题。新的治疗方法不仅有间充质干细胞移植,还有骨髓干细胞移植,骨髓干细胞移植众所周知,目前用于血液系统的恶性肿瘤,该方法为白血病患者争取了生存的希望,但该治疗方法需要配型,要在移植仓里完成,患者要面临感染关,甚至死亡的风险,也是因为这个原因,我们没有开展这项新技术,但间充质干细胞移植无需配型,在普通病房就可以完成。这么多例患者只有一位出现发热体温38摄氏度,半小时后就自动缓解了。治疗的疗效我们认为有效率可以达到70%左右,虽然不能解决所有的问题,这也已经让我们风湿免疫科医生欣喜了。尤其在硬皮病患者的效果更好,目前4例都得到有效缓解。 从今年开始,我们开始尝试间充质干细胞在骨关节炎中的治疗,骨关节炎发病主要还是关节退行性改变为主,通俗就是关节老化的表现,这个病临床发病率非常高,年龄超过60岁,几乎是一半的患病率,随着年龄的增加,发病率越来越高,随着我们国家老龄化的到来,随时人们对生活质量的追求,该病对临床医生提出了更高的要求。 该病也是让骗子发财的疾病,他们利用人们想免受关节疼痛的困扰,把该病夸大为类风湿性关节炎甚至是弥漫性结缔组织疾病的危害,他们不惜篡改为风湿骨病这个诊断名词,最可恨的是里面加用糖皮质激素,我们门诊有好多骨关节炎患者用所谓的神药,这个病千万不能用激素治疗,因为它无需激素治疗,而激素的副作用是非常大的,导致患者诸如骨质疏松,骨折,抵抗力下降,高血压,高血糖的危害。 既为了打击骗子,也为了患者能够选择更正规的治疗,突破目前骨关节治疗的难点尤其重要,目前骨关节炎的内科治疗都没有非常有效的办法。今年我们已经做了12例患者,我们从膝关节髌上囊注射间充质干细胞,通过初步分析,结果还是令人兴奋的。这为我们骨关节炎的治疗提供了一个新的方法。
作为一名医生,我有一个问题的答案我寻找了好久好久了,我也试图回答个这个问题,也曾经打动过视我为朋友的患者,但我觉得都没有今天这个答案更令我顿悟了。 我们中华民族受因果报应影响太深了,我能走进的患者的灵魂中几乎都有一个最大的问题,是患者和家人获知自己和亲人此生要和疾病打一辈子交道,尤其我所接触的风湿免疫科的患者,他们第一反应几乎都是我没有做过任何伤天害理的事,为什么老天要惩罚我,为什么要害我。 我曾经这样回答个这个问题,我说在疾病面前人人平等,它不论贫富,不论贵贱,不论职业,为什么不公平感会如此强烈,因为你所生活的圈子患者毕竟是少数,为了减少这种感觉,我从16年7月建立了一个微信群,基本都是风湿科的患者,一年多来,我其实被这个微信群经常感动过,他们互相鼓励,面对疾病,只要没看到负能量,我基本光看不说话。他们就像一家人,不仅给予精神的互相支持,在生活中也能相互帮助,每当他们告诉我他们互相帮助的故事,我明白我做对了,因为人这一生最骄傲的有肝胆相照的朋友。我相信群里是温暖的家,他们把群名改为我们是快乐的一家人。 但是这个问题依然会在听到别人家的骄傲,在过节的时候依然是他们心中的痛。我从佛教中和基督教中试图寻找答案,因果报应来源于佛教,人有三生三世,你这人生所受的苦难和遇到的人,和上一世有关,不是你今生种的因,而是上世种的因,对于上世的因,我们已经无力改变,我们能改的是今生今世,虽然面临疾病,我们只要一心向善,能改今生的果。基督教中每个人都有原罪,苦难是上帝的考验,他在里面藏着宝石,需要你去发现。我接触的基督教患者,其实面对这个问题却是困惑最少的。我生命中尤其佩服他们面对疾病和生死的坦然。我相信我那个患者妈妈,时间已经过去了2个多月了 她是基督徒,在上帝的帮助下已经走出来了,假如孩子的妈妈能看到我的文章,告知我一下你的近况,希望祝福送给你。 看到这里的人,最想问的是我今天顿悟了什么。比这些答案更能令人释然。今天下夜班,我有机会看了黄晓明的琅琊榜之风起长林,蒙浅雪得知自己招人陷害 ,悲愤的不能自己,她追问自己到底做错了什么?黄晓明的回答震撼了我。《有些坏人的所思所想,正常人哪里猜的透,并不是只要有人想害咱们,就证明我们之前做错了什么,世间固然有阴邪不公,令人煎熬苦痛,但立身方正之人,心的的那份安宁,又其是宵小之辈所能体会》。身在当今的时代,哪里会有这么多的坏人,面对疾病我的答案是,疾病带给我们什么,每一个人都有不同的答案,通过疾病学到什么,在你没有顿悟之前,你是猜不透的,并不是我们得了疾病,就证明我们之前做错了什么,疾病乃是世间固有,从有人类就一直伴随,疾病虽然令人煎熬苦痛,但只要内心不再惧怕它,你依然获得内心的安宁。只要我们还活着,我们就有回旋的余地,绝不屈服与疾病的淫威下。 希望看到这里的你能获得内心的释然和安宁,我们作为与疾病斗争的医生,愿意守护你的健康和生命。
其实最近老是不想动笔,因为有一篇文章怎么都写不下去了。本意想通过个人感受描写我们国家在看病难,看病贵所做的努力,怎么写都觉得伤心,最近一场肆虐的流感也发现我们国家的努力不尽人意,我目前既不想批评,又不想说谎,无论如何都写不下去了。这场肆虐的流感也使得大家对医患矛盾的看法也产生了分歧,烧伤超人阿宝的一篇阅读量很大的文章被删除,我认为我们何必纠结于此,架起沟通的桥梁比指责更重要,医生能做到什么,做好科普宣传,告诉人们医患可以和谐相处,通过自己的力量告知你所接触的患者,我们是可以被信任的。假如每个医生和患者的小环境改变一点点,总体就是一大进步。 今天继续讲述我和我的患者的人生经历吧! 这个患者是个糖尿病足的患者。 与她认识肯定是夏天,因为和她住同一病房的患者因为感动我在夏天满头大汗的为她换药,从此每次找我随访血糖,总要夸奖我。 她糖尿病病史已经10年了,从来不在乎饮食控制,总是想怎么吃,就怎么吃 ,偶尔查查血糖,起初就是剪趾甲破了一点皮,也没当一回事,后来没想到破溃越来越明显,几乎整个足背都肿胀,足背开始流脓了,社区医生认为要截肢,她这才重视起来,到我们这里住院,到这里我们发现破溃已经到肌腱,散发着臭味,告知截肢的可能性很大,检查血糖就是明显升高,血糖基本都>20.0mmol/l。我几乎一天两次给她换药,效果仍不明显,她拒绝使用胰岛素降血糖,治疗已经3天,效果就是不好。她听说胰岛素不好,说啥都不愿意用。我当时就一遍遍的告知她,为什么你的糖尿病足治疗效果不好,因为糖尿病足的原因是多方面的,糖尿病的患者感觉减退,起初只是一个小口子,因为你的皮肤没有预警,故到了一定程度你才察觉,就像敌我交战,前方哨兵没有发现敌情,等敌人近来,你才察觉,这就失了先机。细菌一旦入侵,我们的机体需要调动大军杀灭敌人,需要畅通无阻的道路,那就是血管了,而你糖尿病10年了,又从不控制病情,血管就会发生狭窄,不论是士兵我们的白细胞过来困难,还是我们的粮草供应也就是营养物质也过不来,足部本来就路途遥远,这下就来到更是遥遥无期了。雪上加霜的是,你的血糖控制不好,细菌我们的敌人更加得意,细菌在高糖的环境下繁殖更快,敌人的数量迅速增加。机体为了杀灭细菌,就会调动各种激素分泌,这些激素会进一步升高血糖,使得细菌进一步繁殖,循环往复,细菌越来越猖獗。必须打破恶性循环,我们有办法先把血糖降下来,那就是胰岛素,用胰岛素泵治疗血糖更容易控制,她最后终于同意了。随着胰岛素泵的治疗 血糖逐渐控制,通过每天的换药,最后大约一月的样子,她的足背慢慢的愈合,出院的时候已经没有渗出,伤口还是没有完全愈合,大概过了半年,她来找我,才知道总于保住了脚。从此以后她就会定期门诊找我开药,她总是拿她父亲的名字开药,当时就发现她父亲已经90岁了,我说你好幸福呀,还有父亲,在后来,她又得了妇科肿瘤,托我找同事帮忙,其实一开始我是犹豫的,因为在之前我还没有帮患者找过关系,后来想想她是信任我的患者,就帮忙吧!她治疗效果还可以。幸运的是她也特别注意足保护,记得我们主任查房喜欢告诉患者,人家把雪花膏抹脸上,咱们糖尿病摸脚上,因为脚比脸重要,冬天做好防裂,温水洗脚,水温由家人试试,每天仔细观察脚上有没有伤口,及时处理。一旦感染,及时去医院。 总之糖尿病足重在预防,做好血糖检查。控制良好的血糖。
作为一名风湿免疫科医生,有一个非常重要的工作就是几乎每天都要与患者沟通糖皮质激素的特殊治疗。这是一个最艰巨的任务了。风湿免疫科用的激素指的是糖皮质激素,包括醋酸泼尼松,泼尼松龙,甲泼尼龙,地塞米松,倍他米松。临床医生需要患者长期口服不会选择地塞米松,倍他米松这样的长效制剂,因为这样患者面临的风险更高。一般选择的是醋酸泼尼松,泼尼松龙,甲泼尼龙。 目前常见的疾病中不再选择糖皮质激素的有强直性脊柱炎,骨关节炎。上周四门诊有一个强直性脊柱炎患者非要我给他开口服激素,当时就被他惹的火冒三丈。我说我几乎每天都要苦口婆心的劝患者使用激素,我不是个卖激素的,却很像个卖激素的。你倒好,明明可以用其他办法代替,你却非用不可。 骨关节炎目前坚决不能使用激素,骨关节炎是骗子最喜欢的疾病,它患病人数众多 ,尤其农村患者,老年患者更多,这是容易上当受骗的群体,“神药”里加点激素,效果不错,岂不知越用病情约复杂,因为长期的激素带来了更多的风险。门诊经常碰到骨关节炎的患者问我你这药是激素吗?不会的,骨关节炎坚决不用激素治疗。 对于糖皮质激素我的感情极其复杂。虽恨之,却不得不用它。记得我还是徐州医学院的一名学生,周六不上课,我会去普外科朱主任门诊,记得有一个患者专门从国外回来看病,他得的什么病早已经忘记了,他回来因为国外的医生给他沟通激素的治疗,他看完后吓回来了。那时我们这里的医疗模式还是医生说了算,医生用任何药和治疗是不予患者沟通的。还记的朱主任告诉他,他们国外的医生说的都对,但你仍要用激素治疗。不会因为不讲这些风险没有,也不会因为讲了,风险就会增加,你沟不沟通,风险就站在哪里,不悲不喜。 我参加临床工作印象中不需要沟通的至少有5年左右,后来才有规定必须特殊治疗的沟通。临床上沟通就变得越来越重要了。沟通能力尤其沟通糖皮质激素更加重要了。 记得有一次做梦也是劝病人使用激素,醒了竟然记得全部内容,我也经常劝说农村来的老年患者,我说你看激素是必不可少,它价格非常便宜,大夫指着这个养家糊口,非得饿死不可。国家能不知道激素的副作用吗?国家直接不让生产不就完了吗?但是你看国家还是让生产说明激素很重要。 这个沟通对于文化知识高的患者并不适宜。记得《北平无战事》中蒋经国有一个台词,“疑人也要用”,对于激素用的智慧不也是如此吗?在风湿免疫科医生的王国里,激素是个桀骜不驯的臣子,你明知道他它是一个坏人,但它的确有本事,没有它你不可能打败敌人,既要用好它,又要监督它,比如监督血糖,血压,骨密度,而且想尽办法培植其他势力,那就是免疫抑制剂尽快成长,不让激素一家独大,以免功高盖主,一旦发挥效果,免疫抑制剂发挥效果,尽快兔死狗烹,减量甚至撤掉激素。谁有这个能力驾驭的了激素,我相信风湿免疫科医生就是最棒的,因为这是多少临床经验才能娴熟的驾驭的。希望你能相信我们的能力。
风湿免疫科患者如何避免上当受骗 今天讲讲我印象中患者受骗的故事吧 ,那应该是7年前我们科室刚成立,我们还在小破楼,我们接收了一个系统性红斑狼疮的患者,年龄大约在15,16岁左右,患者治疗一周左右就出院了,出院后大约一月左右,她的姨娘过来要我给她开转院证明,她要求去外地医院看病,我问准备去哪里,她说的医院名字我已经记不得了,但是是我没有听说过的医院。我说他们有什么好办法吗?她说他们可以治愈系统性红斑狼疮 。我一听就晓得肯定是骗子,我说我不能给你开转院证明。她说你不开,我们去那里看病就得自费。我说那也不能开,假如你去外地的三甲医院我可以开,但我不能给你开到骗子那里去。她反问我,你说的医院能治愈系统性红斑狼疮吗?我说不能治愈,这样的回答显然激怒了她,于是她开始大声嚷嚷起来,你们不能治愈这个病,还不让我们去能治愈得地方去,你咋能这么坏。没见过你这么坏的人。并且开始在病房开骂起来。最终她也没有得到她想要的转院证明,至今还记得她一边骂我,一边忿忿不平的离开。 已经7年过去了 回忆起来,依然为那个孩子担心,患者应该是贾汪区的,假如谁能知道她得信息请告诉我,只要她来,我依然会尽心尽力的为她治疗。 第二个故事是在门诊遇到的,大约1年前,诊室进来了一个小伙子,怒气冲冲的问我,你们怎么给看的病,吃完药还那么疼。我说,你把上次看病的资料拿给我看看,我一看符合强直性脊柱炎。你都吃了什么药呀,他说我不知道,上面没有名字 ,他说反正都是你们开的药,没有啥用。我说,你得给我药名,不然我怎么判断。他说没有药名,我说不可能没有药名的。我转念一想,不对劲呀我们怎么会开出没有药名的药物呢?我说你能告诉我上次就诊的具体情况吗?他的回答让我明白到底咋回事了。周一他挂好号,正在焦急的等待,来了一位大妈告诉她,我们殷主任在外面开了一家诊室,就带他到了一小区诊室,开了两千多元的药回家了,回家后打了几个电话,都是关机。他把电话号码给我看了,我一看根本不是殷主任的电话号码,治疗后效果当然不好。我一听就知道遇到骗子了,首先周一我们殷主任在医院上班呢。他也绝没有在外面开诊室。第二殷主任也绝不会开出连药名都没有的药。 如何识破骗局,就得有常识和医学科普知识,首先你要知道风湿免疫科的疾病目前不仅无法治愈,而且治疗起来都不可能一次解决问题,不论那种风湿免疫科的疾病疗程都很长,最短的如风湿性多肌痛至少需要半年,常见的类风湿性关节炎至少3到5年,系统性红斑狼疮激素的疗程平均需要4-5年,其他药物在系统性红斑狼疮的治疗中包括激素也有可能是终身服药,但凡打着治愈旗号或一次解决问题的旗号或者告诉你肯定摆脱激素治疗的幌子,一定是骗子。 第二你的明白看病的程序,在诊室外面告诉你专家在外面开诊室十有八九是医托,识破很简单,医托求财,不会限制你的人身自由,你可以问问工作人员,你一开口询问,真相自然大白。专家即使在外面开诊室,也不会占用三甲医院的专家门诊时间的,医院里到处都能看到你要看的专家他的出诊时间的,只要你有警惕心,别人就很难骗到你。还记得我们神经内科沈主任,我特别佩服她,有次我们在一起开会,她对医托深恶痛绝,她的专家号特别难挂,医托打着她的旗号的最多,她说在她不是专家门诊的时间,她就去抓医托,当时有主任就劝她注意自己的人身安全,还记得我们敬爱的沈主任正气凛然的回答:邪不压正。想想那些医托真是失德,患者生病本就已经非常可怜了,他们还要做骗子的帮凶,害的他们失去正规治疗的机会,而且也加剧了患者对医疗的不信任。增加了医患矛盾。 第三假如你已经到了骗子面前,识破他们依然还有机会,还记得有个患者从北京一家所谓的风湿免疫科专科医院回来,短短几天花费20万,我百度了一下这个医院,骗子的头衔看起来比我们风湿免疫科的龙头老大张奉春教授还要威风,一堆称号,可惜都是没用的,骗子给你谈话一定会给你保证疗效,他们用的方法一定是最先进的。正规的医院里假如需要用到新的技术,他必然会告诉你目前临床经验少,选择病人也必然慎重,会选择哪些病人入组呢,一是常规治疗无效的患者,二是病情危重,常规治疗不能有效挽救病人生命的的。假如你不属于上面的情况,给你轻易上治疗你就可能遇到骗子了。骗子可能会忽悠你病情很重,假如他没有给你下过病重通知书,那就给你上新的治疗方法,需要警惕骗子。假如你还没有用过常规治疗方法,他就给你用新的治疗方法,需要警惕骗子。正规医院的医生谈话绝不保证疗效。因为临床变数太多了。 第四打着中医旗号的骗子其实也非常多,这对中医的伤害非常大,如何识破,目前在风湿免疫科领域,中药我们都主张可以用,但绝不能代替西医的治疗,假如骗子告诉你可以摆脱西药,十有八九你遇到骗子了,假如你有怀疑,骗子就很难骗到你。
今天门诊估计农忙,门诊量不大,大约10点左右,进来一表情非常痛苦,一瘸一拐的中年男性,我第一印象估计痛风的可能性大,因为从年龄,性别,表情都有痛风的临床特点呀,果然他说医生我痛风又犯了,我说你喝酒了吗?他说医生告诉我不能喝啤酒,没说不能喝其他酒。这时,他的妻子在旁边愤愤不平的说,我说不让你喝酒,没有用,你妈妈说不让你喝酒没有用,这下好了吧!他痛风病史已经四年了,第一次发作是冬天,因为吃了不少火锅,一年前曾发作剧烈,那天晚上连夜在一帮朋友搀扶下从安徽赶至徐州。这次大约四天前发作,疼痛不剧烈,未重视,昨晚喝了不少的白酒,结果出现剧烈疼痛,我说痛风的疼痛对男性是非常痛的,我也曾听一个患者妻子告诉我,她爱人痛风发作的时候,夜间痛的掉眼泪。他说我到不至于,但疼痛像抽心似的。查体发现踝关节红肿热痛非常明显。我给他查了血尿酸升高,血沉升高,结合他的表现诊断痛风明确。今天会讲他的故事,因为我发现很多人对痛风有误区,首先临床表现特点,突发单关节疼痛,发病前多有诱因,比如喝酒,尤其啤酒,吃火锅,海鲜,烧烤,劳累,受凉的诱因,疼痛较剧。好累及第一跖趾关节,其次踝关节,膝关节,腕关节等。该病发作随着时间延长,发作特点越不典型,故询问病史,得病之初的特点很重要。该病分急性期以及慢性期,急性期第一次发作持续一般不超过一周。假如不去重视,急性期与慢性期界限会越来越不明显。诊断查血尿酸,但需除外感染性疾病,其他风湿科疾病。该病男女比例二十比一,故男性患者很多,回到门诊患者,他每年发作一次,每次持续四五天。但未重视过,直到去年那次发作剧烈才诊断。该怎么去治疗,我想首先是预防,最好采取健康的生活方式,关于饮酒的问题,答案很明确,不能喝酒,这个问题其实对男人还是比较难,我想这个问题我这么认为,固然有很多人喝酒长寿的,但他们不受痛风的折磨,痛风的发生就提示你不适合喝酒,所以痛风的发作给你警示作用。健康的生活方式当然包括戒烟。同时还有充足的睡眠,运动以及健康的饮食习惯。回到门诊那位患者,他说他这次要戒酒。 本文系刘春梅医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。